一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(代表理事：秀 道広・堀内 孝彦、以下「DISCOVERY」)は全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施いたします。北海道から沖縄までの全国51施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。
HAE DAY
5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。今年は51施設で実施が決定しています。
DISCOVERYと日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。
また、今年は新たにオンラインライトアップも開催いたします。皆様からのご登録でオンライン上でもライトアップをいたしますので、是非ご参加ください。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
【HAE DAYライトアップ 特設ページ】
https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/
HAE DAY
5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下 HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。今年は51施設で実施が決定しています。
DISCOVERYと日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。
また、今年は新たにオンラインライトアップも開催いたします。皆様からのご登録でオンライン上でもライトアップをいたしますので、是非ご参加ください。
本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
【HAE DAYライトアップ 特設ページ】
https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/